De que forma o direito ao acesso à informação se relaciona com as mulheres atingidas pelo Zika? – por Henrique Góes

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Em maio de 2015, é registrado o primeiro caso de infecção por vírus Zika no Brasil. A doença foi particularmente preocupante e ganhou destaque midiático em decorrência de sua rápida propagação (170 mil casos até abril de 2016) e da comprovada relação entre o desenvolvimento de microcefalia fetal e a contração do vírus por parte da gestante durante a gravidez. Se a discussão nos veículos de comunicação centrou-se especialmente na gravidade dos casos e no combate ao mosquito transmissor do vírus, tratando o tema muitas vezes de maneira sensacionalista e pouco informativa, pouco se falou sobre a condição das mães atingidas pelo vírus, em especial sobre os cuidados dados às mesmas por parte do Estado.

Pouco se tem dito das características notoriamente sociais desta epidemia: segundos dados da ONU mulheres, divulgados pela Agência Patrícia Galvão, 84,4% da população atingida pelo vírus são mulheres negras, dentre as quais 48% são mães solteiras, concentradas na faixa entre 15 e 29 anos de idade. A maior parte delas está no interior do Nordeste e possui  baixa renda.

A qualidade do atendimento público em saúde dado a essas mulheres ainda é desigual e insuficiente. Especialistas como a antropóloga Débora Diniz, em entrevista para Folha de São Paulo, apontam para o fato de que muitas delas ainda são deixadas de lado quando da formulação e aplicação das políticas públicas e do sistema público de saúde. Salvo o trabalho louvável de quadros do governo e do SUS que têm continuamente se esforçado para fornecer o atendimento em saúde adequado, o Estado Brasileiro ainda está aquém das necessidades da totalidade das mães e crianças atingidas pela doença.

Um dos pontos centrais do contexto desta emergência em saúde é a restrição do direito ao acesso à informação para as afetadas. A falta de informação restringe a capacidade de prevenção, tratamento e acompanhamento por parte de mães e filhos que padecem da doença. Segundo pesquisa da Agência Patrícia Galvão, uma porcentagem expressiva das mulheres de classes C e D ainda desconhece métodos de contração da doença e de sua prevenção. A gravidez, para muitas mulheres infectadas com o Zika, fica marcada por incertezas e angústias:

“Com meus outros filhos era só medir a barriga, pesar, olhar anemia. Agora a gente fica louca querendo saber o tamanho da cabeça, passando repelente, sem saber se está fazendo certo, com medo de dar alguma coisa.”

Igualmente, muitas mulheres desconhecem os outros efeitos possíveis do Zika para o feto (que transcendem a microcefalia), e, ainda da possibilidade de transmissão da doença por relação sexual:

“(…) Muito se fala de mosquitos, necessidade de evitar a acumulação de água parada, mas nos meios de informação oficial do Ministério da Saúde pouco ou nada se vê sobre a transmissão sexual do Zika, embora esteja já comprovada. Ou seja, mesmo se a mulher tiver todas as condições de se proteger do mosquito, o que já é muito difícil, se ela não souber que pode ser infectada por um companheiro que não se protegeu, ela está em risco. Isso é informação crucial para mulheres em idade reprodutiva.” (Gabriela Rondon, em entrevista para Associação Artigo 19 Brasil)

As conclusões das principais organizações da sociedade civil e de especialistas independentes que lidam com o tema a partir de uma perspectiva crítica é a de que o Estado Brasileiro falhou, e ainda falha, na garantia de acesso à informação para as atingidas pelo Zika. Essa conclusão é vista à luz dos determinantes sociais da saúde, conforme indicado acima, e aponta para uma situação comum na sociedade brasileira: a parcela da população que é mais vulnerável (aqui, a mulher negra e pobre) é a que menos têm acesso à informações acerca de um problema que a atinge, perpetuando sua situação de vulnerabilidade.

Acesso à informação, desigualdades de gênero e saúde

O acesso à informação é considerado um direito instrumental, na medida em que – além de ser um direito em si – é porta para outros direitos. Ele está consolidado a nível internacional principalmente pela Declaração Universal dos Direitos Humanos e pela Declaração Interamericana de Princípios de Liberdade de Expressão; e a nível nacional está consubstanciado principalmente na Constituição Federal e na Lei de Acesso à Informação federal (Lei nº12527).

A obtenção de informação pública empodera cidadãos na medida em que os permite tomar decisões e ações de maneira mais precisa e consciente: é prudente saber, por exemplo, o orçamento total do Estado para saúde e como ele é dividido a fim de compreender como podemos reivindicar mais investimentos para uma determinada área da pasta. No mesmo sentido, uma parte elementar de diversas políticas públicas consiste na própria divulgação de informações, de maneira a permitir que cidadãos alcancem os equipamentos públicos de saúde, saibam de medidas de prevenção de doenças, entendam os riscos aos quais estão sujeitos em sua região de residência, entre outras coisas.

Para a saúde das mulheres, a informação desempenha um papel fundamental. Do ponto de vista do Direito, já se reconhece que a disponibilização de informações acerca dos problemas acarretados pela desigualdades gênero, seja em saúde ou em outros temas como a violência, é um componente fundamental na luta contra as desigualdades de gênero. No caso do Aborto Legal, por exemplo, conforme apontado por estudo realizado pela ONG Artigo 19, a falta de informações acerca dos hospitais públicos que realizam este procedimento, assim como de quem são os médicos especializados e quais são as condições nas quais é possível (do ponto de vista da lei e da saúde) abortar é altamente prejudicial às mulheres, especialmente àquelas mais pobres.

O acesso à informação e o direito à saúde caminham juntos. É imprescindível que estejamos atentos aos diversos problemas causados pelo desconhecimento quando tratamos de doenças, especialmente no caso de grupos mais vulneráveis, a exemplo do Zika. Um tratamento adequado e compreensivo dependerá, dentre outros fatores igualmente importantes, de um esforço em matéria de políticas públicas para a garantia de acesso à informação às mulheres atingidas pelo vírus.


Este artigo esteve majoritariamente baseado nas análises feitas pela Artigo19 Brasil, pela Agência Patrícia e pela pesquisadora Gabriela Rondon, da ONG Anis:


Henrique Góes é graduando em Relações Internacionais na Universidade de São Paulo.

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5 pensamentos sobre “De que forma o direito ao acesso à informação se relaciona com as mulheres atingidas pelo Zika? – por Henrique Góes

  1. achei uma reflexão muito interessante….
    É importante olharmos pra tras e pensarmos em quais outras doenças também tiverem a questão da falta de acesso a informação e como o autor do posto fez, entender qual é o perfil dessas pessoas que são mais atingidas e que desconhecem grande parte do que é a doença e de como previnir..
    Claro que no caso do Zika, no momento do “boom” tudo era muito novo e nem as autoridades de saúde tinham conhecimentos de todas as formas de transmissão e consequências da doença, mas, cada vez que um surto de doenças acontece me parece mais claro a importância do acesso a informação, que é um direito fundamental a todos.

  2. Reflexão mais do que necessária, Henrique! Obrigada por compartilhá-la no blog. Concordo com o que você apontou: o Estado não está dando os devidos cuidados e atenção às mulheres atingidas pelo Zika. Fala-se das crianças atingidas pela microcefalia, decorrente da infecção pelo vírus durante a gravidez, mas pouco se discute os impactos do Zika na vida das cuidadoras dessas crianças. De fato, como bem apontado por você, esse caso ilustra os determinantes sociais da saúde: desigualdade de gênero e pobreza imbricam-se, produzindo a situação de extrema vulnerabilidade que afeta o tratamento das crianças infectadas.
    Concordo que o acesso à informação seja essencial para a saúde e empoderamento das mulheres, e gostaria de complementar sua consideração acerca da necessidade de esforço das políticas públicas para garantir esse acesso às mulheres atingidas pelo zika. Nesse sentido, destaco a audiência pública “Políticas Públicas e Epidemia do Vírus Zika: informação, controle e assistência aos cidadãos”, realizada em fevereiro deste ano pelo Ministério Público Federal (MPF), em Pernambuco.
    A audiência reuniu especialistas, gestores públicos, organizações da sociedade civil, e também ouviu as mulheres afetadas pelo vírus. Essas, além de denunciarem as iniquidades de acesso às políticas sociais e serviços de saúde, apontaram a falha do sistema público em informá-las acerca do zika – as informações difusas que obtiveram foram provenientes dos meios de comunicação.
    Essa audiência, ainda que tardia, é um esforço para ouvir os atores afetados e formular políticas públicas efetivas. Para prover informação adequada sobre o zika e sobre possíveis medidas de prevenção, tratamento e assistência, é imprescindível conhecer a realidade da população atingida, a fim de que esta informação de fato atenda às suas necessidades e restrições.
    Concluindo meu comentário, talvez em tom mais sombrio do que gostaria, deixo o questionamento: será que a aprovação da PEC 55 de limitação dos gastos públicos pelos próximos 20 anos neutralizará esse tímido avanço proposto pela audiência, relegando novamente ao esquecimento do poder público as mães vítimas do zika vírus?

    Para saber mais sobre as importantíssimas críticas levantadas pelas mulheres ao poder público e sobre os encaminhamentos da audiência, recomendo a leitura deste artigo: http://justificando.cartacapital.com.br/2017/02/15/audiencia-publica-pede-politicas-para-prevencao-e-cuidado-criancas-e-mulheres-afetadas-pelo-zika-virus/

  3. Oi Goés! Concordo plenamente que o Estado brasileiro tem falhado na questão de informação, assim como faz relativamente a várias outras doenças. o Programa Saúde da Família é uma das boas ferramentas para resolver esse problema e espero que progridamos no nível de informações veiculadas por ele nas visitas às residências (principalmente) de zonas focais de disseminação do vírus.

    Te recomendo essa palestra da Débora Diniz, que assisti para aquela nossa aula sobre zika na disciplina: https://www.youtube.com/watch?v=Ncx8v41m7RA&t=910s É de abril de 2016, quando havia ainda mais dúvidas sobre o vírus e ela fala bastante sobre a questão de informação, especificamente para as mulheres grávidas portadoras do vírus. Basicamente ela defende que, apesar de ainda não terem certeza sobre todos os efeitos do vírus, os médicos deveriam fornecer às mulheres a melhor informação disponível, considerando as certezas que já havia e explicitando as dúvidas que restavam. Dê uma olhada depois! 😉

  4. Oi Góes, Laura, Andressa e Gustavo! Gostei muito do artigo, da ligação do direito a acesso a informação como direito anterior e condicionante à realização de esferas do direito à saúde das mulheres. E aproveito também para deixar outros links: https://www.youtube.com/watch?v=614a9O4hrg4

    O link é a primeira parte de um debate sobre informação, zika vírus e aborto que ocorreu no ano passado na FD-USP, com a participação da Débora Diniz também. Naquele ano, o prof. Conrado Hubner (que era um dos moderadores do evento), propôs a realização de um role play na disciplina Direitos Fundamentais I que teria a forma de uma ADPF proposta ao STF cujo objetivo era aprovar a descriminalização do aborto de fetos afetados pela microcefalia. O que a Débora enfatiza muito é o estado de verdadeira tortura a que são submetidas as mulheres grávidas, com ausência de informação, amparo do Estado, incertezas galopantes sobre o futuro e a enorme possibilidade de abandono por parte do cônjuge. Apesar de na realidade não ter existido uma ADPF, vale a pena ver esse debate!

  5. Muito bom o artigo!
    O completo descaso do governo com as vítimas da tragédia do Zika é desesperador. Débora Diniz, em sua coluna na Carta Capital publicou inúmeras matérias relatando as dificuldades enfrentadas pelas mães em busca da sobrevivência de seus filhos, sem qualquer amparo das autoridades, que passado o período eleitoral esquecem-se das promessas da campanha. Como bem dito no artigo, o problema do Zika é antes de tudo uma questão social e de gênero pois, estatisticamente, sabe-se que são as mães – muitas vezes abandonadas pelo seus companheiros à luz do diagnóstico – que enfrentam sozinhas as graves consequências da doença. Sabe-se também a grande maioria delas são do interior do nordeste, pouco escolarizadas e muito pobres. É verdade que a falta de acesso à informação sobre seus direitos é muito prejudicial, porém há casos em que, mesmo quando elas são a apresentadas à eles e recorrem aos órgãos públicos em busca de ajuda financeira, a burocracia, a hipocrisia e a verdadeira injustiça das “soluções” apresentadas à elas as impedem de receber este auxílio. Isto é retratado na matéria “Zika e o Bilhete da Sobrevivência” (link abaixo), de Diniz, que apresenta um relato revoltante de uma mãe que sobrevive com um salário mínimo, o que é insuficiente para manter a família e atender as necessidades especiais de sua filha com Zika, e não consegue receber auxílio financeiro, pois possui renda muito alta para ter o direito de receber o benefício.

    Abaixo , deixo links para matérias da Diniz e também de outros jornalistas da Carta Capital, que trazem mais informações sobre o assunto:
    https://www.cartacapital.com.br/sociedade/a-hora-do-zika-e-a-hora-de-falar-de-aborto
    https://www.cartacapital.com.br/saude/zika-sai-dos-holofotes-as-sequelas-ficam
    https://www.cartacapital.com.br/sociedade/o-zika-e-o-bilhete-da-sobrevivencia
    https://www.cartacapital.com.br/revista/888/medalha-de-ouro-da-desinformacao
    https://www.cartacapital.com.br/sociedade/as-mulheres-do-zika-foram-esquecidas

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